Politique de confidentialité

REGENXBIO considère la confidentialité et la sécurité des renseignements comme un élément important des services offerts. La présente politique de confidentialité (la « politique ») décrit la manière dont REGENXBIO recueille, utilise, divulgue et protège les renseignements que nous recueillons lorsque vous :

• Consultez notre site;
• Interagissez avec nous par courriel, par téléphone ou par le biais de communications électroniques sur le site;
• Demandez à participer à une étude de recherche ou à des études de recherche que nous parrainons;
• Postulez à un emploi sur la page « Carrières » de notre site Web; ou
• Autrement interagissez avec nous et nous vous renvoyons à la présente politique.

La présente politique contient également des renseignements concernant les choix et les droits en matière de protection de la vie privée dont vous disposez en ce qui concerne les renseignements que nous conservons à votre sujet, et sur la manière dont vous pouvez exercer ces choix et ces droits.

Veuillez examiner attentivement la présente politique et communiquer avec nous en utilisant les renseignements fournis dans la section « Coordonnées » ci-dessous si vous avez des questions ou des préoccupations.

DÉFINITIONS IMPORTANTES.

Les « témoins » sont des éléments d’information qu’un site Web transfère sur le disque dur de votre ordinateur à des fins de suivi. Les témoins sont attribués de manière unique à votre navigateur et ne peuvent être lus que par un serveur Web du domaine qui a émis le témoin. Les témoins ne peuvent pas être utilisés pour exécuter des programmes sur votre ordinateur ou lui transmettre des virus.

« REGENXBIO » ou « nous » désigne REGENXBIO inc. REGENXBIO est le responsable du traitement des renseignements personnels recueillis dans le cadre de la présente politique.

« Centre » désigne le site Web de REGENXBIO (www.campsiitestudy.com) ou tout autre site Web que nous exploitons et qui renvoie à la présente politique.

Les « renseignements personnels » signifient tout renseignement qui vous concerne directement ou indirectement et qui peut être utilisé pour vous identifier, notamment par référence à un identifiant, à un emplacement ou à des éléments propres à l’identité physique, physiologique, génétique, économique, culturelle ou sociale.

RENSEIGNEMENTS QUE NOUS RECUEILLONS.

En fonction de la manière dont vous interagissez avec nous, nous pouvons recueillir les catégories suivantes de renseignements personnels :

• Coordonnées, telles que votre nom, votre adresse, votre numéro de téléphone, vos coordonnées professionnelles et votre adresse courriel
• Renseignements relatifs à l’appareil, tels que votre adresse IP, l’identifiant de l’appareil et les données recueillies au sujet de votre interaction avec le site et de nos communications par courriel;
• Renseignements relatifs à l’admissibilité des participants aux études de recherche, tels que les renseignements démographiques et médicaux utilisés pour déterminer si vous remplissez les critères d’admissibilité pour participer aux études de recherche; et
• Renseignements professionnels et de recrutement, tels que le curriculum vitae, l’intitulé de poste, l’expérience professionnelle, les renseignements sur la formation, les qualifications et d’autres renseignements recueillis dans les candidatures d’emploi; et
• Tout autre renseignement que vous nous fournissez et que nous pouvons utiliser pour vous identifier.

Outre les renseignements personnels, nous pouvons recueillir d’autres renseignements qui, à eux seuls, ne permettent pas de vous identifier. Par exemple, lorsque vous utilisez le site, nous pouvons recueillir des renseignements sur votre type de navigateur, votre type d’appareil et votre système d’exploitation. Si l’un de ces renseignements peut être utilisé pour vous identifier parce que, par exemple, nous le relions à vos renseignements personnels, nous traiterons un tel renseignement comme un renseignement personnel.

Nous pouvons recueillir ces renseignements de différentes manières, y compris :

Vos interactions directes avec nous, par exemple lorsque vous posez des questions sur nos essais cliniques, nos thérapies géniques expérimentales, nos services ou nos produits, lorsque vous communiquez avec nous par l’intermédiaire du site, lorsque vous postulez à un emploi ou lorsque vous interagissez d’une manière ou d’une autre avec nous ou notre personnel;

Les témoins et autres technologies de collecte de données, par exemple lorsque vous interagissez avec le site ou que vous cliquez sur des liens ou des courriels;

Des sources tierces, telles que votre prestataire de soins de santé et des partenaires commerciaux; et

Auprès de nos centres de recherche et d’essais cliniques qui mènent des études et des essais susceptibles de nous fournir des données concernant les participants aux études de recherche qui ont été dépersonnalisées en vertu du Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996 (HIPAA) ou pseudonymisées ou anonymisées en vertu du Règlement général sur la protection des données de l’Union européenne (le « RGPD »).

Par le biais des médias sociaux, par exemple si vous vous connectez à des plateformes de médias sociaux ou si vous utilisez des modules d’extension de médias sociaux, nous pouvons (en fonction des paramètres de confidentialité de cette plateforme de médias sociaux) recevoir automatiquement des renseignements vous concernant de la part de cette plateforme de médias sociaux.

UTILISATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS.

Nous pouvons utiliser les renseignements personnels à l’une des fins suivantes :

OBJECTIF	EXEMPLES
Fournir des fonctionnalités du site et répondre à vos demandes lorsque nous avons une relation contractuelle, votre consentement ou un intérêt légitime.	·   Pour vous fournir un service à la clientèle. ·   Pour répondre à vos demandes, satisfaire vos requêtes et réaliser vos transactions. ·   Pour vous envoyer des communications, telles que des modifications de nos modalités, conditions et politiques, ainsi que des communications commerciales susceptibles de vous intéresser. ·   Pour faciliter la fonctionnalité de partage social. ·   Pour vous permettre d’envoyer des messages à une autre personne, comme un collègue, un soignant, un ami ou un patient.
Fournir des services personnalisés lorsque nous avons votre consentement ou un intérêt légitime à vous fournir des renseignements qui vous intéressent.	·   Pour mieux vous comprendre et personnaliser nos interactions avec vous. ·   Pour analyser ou prédire les préférences de nos utilisateurs, afin d’identifier des rapports de tendance agrégés sur la manière dont notre contenu numérique est utilisé. ·   Pour analyser ou prévoir vos préférences, afin d’améliorer nos interactions avec vous, c’est-à-dire vous fournir le contenu, les produits et les offres (via notre site, nos courriels ou nos outils numériques) qui nous semblent correspondre à vos centres d’intérêt.
Mener nos essais cliniques, aider au diagnostic et participer aux études de marché.	·   Pour recruter pour des essais cliniques. ·   Pour fournir des mises à jour sur les étapes du programme (essais cliniques et produits approuvés et disponibles sur le marché). ·   Pour orienter les patients vers des prestataires de soins de santé, des établissements de soins de santé, des centres d’essais cliniques ou des centres d’excellence.
Interagir avec vous au sujet de nos produits ou de nos produits candidats lorsque nous avons une relation contractuelle ou un intérêt légitime.	·   Pour vérifier votre admissibilité à l’accès à certains produits, services et données. ·   Pour interagir avec vous sur la base de votre expertise et de votre opinion professionnelles par des moyens numériques ou autres. ·   Pour vous impliquer dans des programmes/groupes de professionnels de la santé. ·   Pour collaborer avec vous en vue d’événements médicaux, de publications ou de réunions consultatives. ·   Pour demander votre avis sur les produits et services dont nous faisons la promotion, ou sur ceux d’une société affiliée ou d’un partenaire commercial, à des fins de développement et d’amélioration.
Gérer nos affaires conformément à nos obligations légales et à notre intérêt légitime à maintenir nos affaires.	·   Pour effectuer des analyses de données et des vérifications. ·   Pour identifier les tendances d’utilisation de nos sites et analyser l’efficacité de nos communications. ·   Pour détecter, prévenir et enquêter sur les fraudes, y compris la surveillance et la prévention en matière de (cyber)sécurité. ·   Pour développer, améliorer ou modifier nos produits et services. ·   Pour valider votre capacité à utiliser ou accéder à certains produits ou services. ·   Pour valider votre capacité à utiliser ou accéder à certains produits ou services. ·   Pour effectuer le suivi et répondre aux préoccupations, y compris en s’engageant dans des obligations de surveillance et de signalement réglementaires liées aux événements indésirables, aux plaintes concernant les produits et à la sécurité des patients. ·   Pour exploiter et développer nos activités commerciales. ·   Pour respecter les obligations légales applicables, notamment celles relatives à l’innocuité des médicaments, à la gestion des risques, à la transparence financière et à d’autres exigences imposées aux entreprises des secteurs biotechnologique et pharmaceutique.
Évaluer les candidatures d’emploi, si vous avez soumis votre candidature auprès de REGENXBIO	·   Pour vérifier les renseignements concernant les antécédents et les qualifications des candidats. ·   Pour communiquer avec les candidats qualifiés dans le cadre de notre processus d’évaluation.

En outre, nous pouvons regrouper les renseignements personnels que nous conservons à votre sujet et au sujet d’autres personnes, afin de disposer d’un ensemble de données qui ne permet pas, et ne peut pas permettre, d’identifier une personne. Lorsque nous regroupons des renseignements personnels, nous pouvons utiliser et divulguer ces données agrégées à toutes fins utiles.

Si nous souhaitons utiliser vos renseignements personnels à d’autres fins que celles énumérées ci-dessus, ou si nous souhaitons apporter d’autres modifications aux fins existantes, nous vous en informerons en modifiant la présente politique conformément à la section « Modifications » ci-dessous.

PARTAGE DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS.

Nous pouvons partager vos renseignements personnels dans les circonstances suivantes :

• Avec nos fournisseurs de services qui nous aident à gérer notre entreprise. Lorsque nous partageons vos renseignements personnels avec nos prestataires de services, ceux-ci ne peuvent traiter vos renseignements personnels qu’en notre nom.
• Tel qu’autorisé, si vous avez autorisé le partage de vos renseignements personnels avec un tiers.
• Conformément à la loi et dans la mesure où cela est nécessaire pour protéger les droits légaux, lorsque nous pensons qu’une telle mesure est nécessaire pour se conformer aux lois applicables ou à toute exigence ou enquête légale, réglementaire ou similaire qui s’applique à nous, pour protéger ou défendre les droits ou la propriété de REGENXBIO ou d’une autre entreprise ou d’un autre individu, ou pour appliquer nos politiques.
• Avec nos partenaires de recherche et nos collaborateurs, qui sont des entreprises, des établissements universitaires, des établissements de soins de santé, des prestataires de soins de santé ou d’autres personnes qui collaborent avec REGENXBIO pour mener nos études et nos essais, ainsi que pour fournir nos produits et nos services.
• Dans le cas d’une transaction d’entreprise, telle qu’une fusion, une réorganisation, une acquisition ou une vente de tout ou partie de nos actifs, REGENXBIO peut transférer vos renseignements personnels à tout successeur de la totalité, ou presque, de notre entreprise ou de nos actifs.

TÉMOINS.

Nous pouvons utiliser des témoins, des balises Web, des pixels invisibles et d’autres technologies de collecte de données (collectivement, les « technologies de collecte de données ») sur le site, afin de contribuer à l’amélioration de votre expérience de nos services en ligne. Par exemple, nous pouvons utiliser des outils d’analyse basés sur le Web qui effectuent un suivi et rendent compte de la manière dont le site est utilisé, afin de contribuer à son amélioration. Pour ce faire, ces outils placent des témoins sur votre appareil. Les renseignements recueillis par les témoins, tels que le nombre de visiteurs du site, les pages Web visitées et le temps passé sur le site, sont agrégés. Nous pouvons également utiliser des technologies de collecte de données pour recueillir des renseignements à partir de l’ordinateur ou de l’appareil que vous utilisez pour accéder à nos services en ligne, tels que le type de système d’exploitation, le type de navigateur, le domaine et d’autres paramètres du système, ainsi que la langue utilisée par votre système et le pays et le fuseau horaire dans lesquels est situé votre ordinateur ou votre appareil.

Votre contrôle des témoins : La plupart des navigateurs Web acceptent automatiquement les témoins, mais vous pouvez généralement modifier les paramètres de votre navigateur pour refuser les témoins. Si vous choisissez de refuser les témoins, vous pourriez ne pas être en mesure d’utiliser pleinement toutes les fonctionnalités de ce site. Vous pouvez à tout moment supprimer les fichiers témoins de votre disque dur.

TRANSFERTS INTERNATIONAUX DES DONNÉES.

Nous nous engageons à respecter la présente politique et les lois en matière de protection des données, y compris celles en vigueur en dehors des États-Unis, qui s’appliquent à la collecte et à l’utilisation de vos renseignements personnels. REGENXBIO a son siège aux États-Unis et nous reconnaissons que les lois des États-Unis peuvent être différentes et, dans certains cas, ne pas être aussi protectrices que les lois d’autres pays, y compris ceux situés dans l’Espace économique européen. En nous fournissant vos renseignements personnels et en utilisant notre site, vous reconnaissez que vos renseignements personnels seront transférés et traités aux États-Unis. Si vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont nous protégeons vos renseignements personnels, vous pouvez communiquer avec nous en utilisant les renseignements fournis dans la section « Coordonnées » ci-dessous.

ACCÈS, MISE À JOUR OU SUPPRESSION DES RENSEIGNEMENTS.

Si vous vous rendez compte que les renseignements que REGENXBIO conserve à votre sujet sont inexacts, incomplets, trompeurs, non pertinents ou obsolètes, ou si vous souhaitez accéder à vos renseignements, les mettre à jour ou les supprimer, vous pouvez communiquer avec nous en utilisant les renseignements fournis dans la section « Coordonnées » ci-dessous. Le droit d’effacer vos renseignements personnels peut être limité si vos renseignements personnels ont été recueillis à des fins de recherche.

Nous nous efforcerons de fournir les renseignements demandés ou d’effectuer les modifications ou suppressions demandées dans la mesure où les lois qui nous sont applicables le permettent. Veuillez noter que certains des droits susmentionnés sont limités par la loi applicable et que nous pouvons avoir le droit de recueillir, de traiter et de conserver vos renseignements conformément à nos obligations légales.

Nous pouvons vous demander de fournir des renseignements supplémentaires nécessaires à la confirmation de votre identité, avant de donner suite à toute demande que vous nous adressez.

REFUSER LE CONSENTEMENT À DES FINS COMMERCIALES

Vous pouvez choisir d’éviter les communications futures de REGENXBIO en cliquant sur le lien de désabonnement au bas de tout courriel commercial, ou en communiquant avec nous en utilisant les renseignements fournis dans la section « Coordonnées » ci-dessous. Veuillez noter que même si vous choisissez de ne pas recevoir de communications commerciales, vous pouvez toujours recevoir des communications administratives, juridiques et d’autres communications importantes de notre part.

CONSERVATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS.

REGENXBIO conservera vos renseignements personnels aussi longtemps que nécessaire, afin de répondre aux objectifs pour lesquels ils ont été recueillis, y compris toute exigence légale, professionnelle, comptable ou en matière de rapports. Pour déterminer la période de conservation appropriée, nous tenons compte de la quantité, de la nature et de la sensibilité des renseignements personnels, du risque potentiel de préjudice résultant d’une utilisation ou d’une divulgation non autorisée de vos renseignements personnels, des finalités pour lesquelles vos renseignements personnels sont traités, de la possibilité d’atteindre ces finalités par d’autres moyens et de toutes les exigences légales applicables.

SÉCURITÉ.

Les renseignements recueillis par REGENXBIO sont stockés dans des environnements d’exploitation sécurisés conçus pour garantir que vos renseignements personnels sont protégés contre tout accès, utilisation, divulgation, altération ou destruction non autorisés, conformément aux lois et réglementations en vigueur. Malheureusement, la sécurité du stockage ou de la transmission de données électroniques sur Internet ne peut être garantie à 100 %. Par conséquent, REGENXBIO ne peut pas garantir la sécurité des renseignements que vous fournissez. Nous vous encourageons à prendre des précautions raisonnables pour protéger vos renseignements personnels.

SITES WEB DE TIERS.

Notre site et d’autres services peuvent contenir des liens vers d’autres sites Web sur Internet, et d’autres sites Web peuvent contenir des liens vers le site. Ces sites Web tiers ne sont pas sous notre contrôle et la présente politique ne couvre pas les pratiques de ces opérateurs tiers en matière de confidentialité et de sécurité. REGENXBIO n’est pas responsable des pratiques de confidentialité ou de sécurité, ou du contenu, de ces sites Web. Nous vous recommandons de consulter les pratiques en matière de protection de la vie privée de tout site Web tiers auquel vous soumettez vos renseignements personnels.

POLITIQUE RELATIVE AUX ENFANTS.

Le site et nos services sont destinés aux utilisateurs adultes de plus de 16 ans. Le site n’est pas conçu pour attirer les enfants. REGENXBIO s’engage à protéger la vie privée des enfants et ne recueille pas d’informations personnelles auprès d’une personne qu’elle sait être un enfant de moins de 16 ans.

DROITS SPÉCIAUX DES PERSONNES DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN.

Si vous êtes situé dans l’Espace économique européen et que REGENXBIO conserve vos renseignements personnels, vous disposez des droits supplémentaires suivants en vertu du RGPD en ce qui concerne vos renseignements personnels :

• Droit de réception et de transfert : Vous pouvez demander un exemplaire des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet. Vous pouvez également nous demander de transférer vos renseignements personnels à un tiers dans un format lisible par machine.
• Droit de limitation ou de restriction : Vous pouvez avoir le droit de demander que nous cessions d’utiliser tout ou une partie de vos renseignements personnels, ou que nous en limitions l’utilisation.
• Droit de retrait du consentement : Vous avez le droit de retirer à tout moment tout consentement que vous nous avez donné précédemment. Le retrait de votre consentement n’a aucune incidence sur la légalité de la collecte, de l’utilisation et du partage de vos renseignements personnels avant le retrait de votre consentement. Même si vous retirez votre consentement, nous pouvons avoir le droit d’utiliser vos renseignements personnels s’ils ont été entièrement anonymisés et s’ils ne peuvent être utilisés pour vous identifier personnellement.
• Droit de porter plainte : Vous avez le droit de déposer une plainte auprès de votre autorité de surveillance si vous n’êtes pas satisfait de la manière dont nous traitons vos renseignements personnels. Vous pouvez trouver les coordonnées de votre autorité de surveillance sur la page Web des autorités de protection des données de la Commission européenne ou auprès d’autres sources auxquelles le public a accès.

Ces droits peuvent faire l’objet de certaines exceptions prévues par le RGPD.

Veuillez noter que si vous décidez d’exercer certains de vos droits, nous pourrions ne pas être en mesure de vous fournir certains services, ou vous pourriez ne pas être en mesure d’utiliser ou de profiter pleinement des services que nous offrons. Nous pouvons vous facturer des frais raisonnables si vous demandez des exemplaires supplémentaires de vos renseignements personnels ou si vous effectuez d’autres demandes manifestement infondées ou excessives. Si nous ne sommes pas en mesure d’honorer votre demande ou si nous décidons de facturer des frais, nous vous en donnerons les raisons. Aux fins du RGPD, REGENXBIO est le responsable du traitement des renseignements recueillis dans le cadre de la présente politique.

AVIS SPÉCIAL DESTINÉ AUX RÉSIDENTS DE CALIFORNIE.

L’article 1798.83 du Code civil de Californie autorise les résidents de Californie à demander certains renseignements concernant la divulgation de certaines catégories de renseignements personnels à des tiers à des fins commerciales directes. Pour effectuer une telle demande, veuillez communiquer avec nous en utilisant les renseignements fournis dans la section « Coordonnées » ci-dessous. Cette demande ne peut être effectuée plus d’une fois par année civile et nous nous réservons le droit de ne pas répondre aux demandes soumises autrement que par l’intermédiaire des adresses courriel ou postale indiquées ci-dessous.

MODIFICATIONS.

Nous nous réservons le droit de modifier ou de mettre à jour la présente politique de confidentialité à tout moment, et nous pouvons vous informer de ces modifications ou mises à jour par des moyens raisonnables, y compris en publiant un avis sur le site ou en envoyant un courriel à l’adresse figurant dans nos dossiers. Toute politique modifiée remplacera la politique actuelle et la date de révision de la politique sera indiquée en haut de la page Web du site concerné.

COORDONNÉES.

Si vous avez des questions concernant la présente politique de confidentialité ou nos pratiques en matière de renseignements, veuillez communiquer avec nous à l’adresse suivante :

REGENXBIO inc.

9804 Medical Center Drive

Rockville, MD 20850

Tél : 240 552-8181

Courriel : info@regenxbio.com.